一个艾滋病患者的心里话—“病不可怕,可怕的是偏见”

30.11.2015  09:21

   一个艾滋病患者的心里话——

  “病不可怕,可怕的是偏见

  一提起“艾滋病”,很多人自然地将其和吸毒、卖淫嫖娼、死亡等联系起来。 

  受多重因素影响,艾滋病病毒携带者,承受疾病的同时,还要把自己装进套子里。他们不敢向亲人坦白,无法在公众面前公开身份。“病不可怕,可怕的是偏见。” 

  第28个世界艾滋病日前,11月27日,本报记者联系到一位艾滋病病毒携带者。她说,想通过自己的经历,让读者了解艾滋病感染者群体的真实生活,希望大家能以平常心来对待艾滋病,有时候关爱就是一剂良药。

   “丈夫吸毒,给我传染了艾滋病

  黑手套、黑风衣、黑帽子,李笑笑把自己包裹得特别严实,原本以为会不好交流,没想到接下来的采访中,她脸上一直带着笑容。 

  简单的介绍之后,采访便直奔主题:怎么感染上艾滋病病毒的? 

  李笑笑停顿了一会,似乎在想怎么回答这个问题:10年前,和丈夫结婚。当年婚检没有查HIV这个项目,结婚后3年多,才发现丈夫有吸毒史,是个艾滋病病毒携带者。去医院体检,自己没能幸免,被丈夫感染。 

  对于感染过程,李笑笑说得很简单,但是能明显听出来,她并没有抱怨自己的丈夫。“这都是命。”她说,发现有这个病的时候,已经怀孕了,最担心的不是自己,而是胎中的孩子。好在经过阻断,孩子并没有被感染。 

  后来,李笑笑的丈夫去世,因为是心脏部位发病,家里人都以为是心脏病。自己染病,丈夫去世,李笑笑也曾做过最坏的打算,但是想想女儿,还是选择挺下去。“活给自己看。

   “家人给了最大的关爱

  在确定自己得了这个病之后,怕连累家人,她打算一个人扛下去。不回娘家,不给亲人们打电话,娘家人怀疑出了什么事,想办法联系上她。 

  在父母的苦苦追问下,李笑笑最终向父母坦白了自己患病的事情。没想到父母并没有抱怨,也没有将她拒之门外,而是当什么事都没发生过一样,接纳了她。“一次和姐姐出去玩,就带了一瓶水,我喝完姐姐就拿过去喝了。”李笑笑说,姐姐当时怀着孕,还反过来给她普及相关知识。 

  “家人给了我最大的关爱。”听说过很多病友遭众叛亲离的境遇,李笑笑觉得自己是幸运的。 

  目前,李笑笑正在接受治疗,定期到疾控中心免费领药,3个月做一次肝肾功能检查。由于经常吃药,女儿就会问妈妈怎么了,李笑笑会以高血压等为借口。孩子慢慢长大,她就背着孩子吃,还经常把药瓶换成装维生素的瓶子。

   “病不可怕,可怕的是偏见

  患病之后,李笑笑就特别留意与“艾滋病”有关的话题。有一年12月1日,在路上遇到两名小学生,正在谈论艾滋病,“老师说了,染上艾滋病病毒就会死”。孩子的一句话刺疼了她。 

  “远离艾滋这样的宣传口号是让人了解相关知识,防止被感染,但现实是,艾滋病患者被远离了,成为一群孤独的人。”每年的艾滋病日前后,都会看到大量的宣传,不过让李笑笑很不舒服的是,医学已经证明了的问题,还有很多人在误解。 

  “病不可怕,可怕的是偏见。”身体的疼痛可以靠药物来缓解,但是偏见和歧视给人的伤害是没办法愈合的。好在,李笑笑说自己的生活圈子不大,每次到疾控中心领药,医护人员像家人一样待自己,“这就够了”。

   和病友们抱团取暖

  社会的不理解,让李笑笑等越发孤僻,不过有时候能在病友圈得到安慰。 

  治疗期间,李笑笑也结识了一些同病相怜的人,还参加过圈子里的聚会,用她的话说,就是病友们抱团取暖。 

  “一般我们会去唱唱歌,这种方法放松最好。”李笑笑最喜欢唱的歌是张雨生的《大海》。她觉得,这首歌就是写给自己的,每次唱完,感觉很轻松。 

  圈里的病友们有一个QQ群,平时大家会讲述自己的经历来减轻其他病友的畏惧。 

  只有在这里,大家才敢放开说。不怕身份“曝光”,不怕对方嘲笑。

   “遇到合适的会考虑

  目前,一家人的经济来源全靠李笑笑。这些年她干过服务员,做过公司职员。虽然每个工作都会遇到很好的同事,但是每份工作都不会干太长时间。说起今后的打算,她说自己想创业,但是准备干什么还没确定。 

  对于个人问题,李笑笑的回答很痛快:遇到合适的会考虑。之前,她也试探性地问女儿,想不想有一个新爸爸,女儿回答,如果新爸爸对妈妈好对我好就可以。女儿的回答让她很欣慰,圈里也有重组家庭的,但是李笑笑说,这个不能刻意,得看缘分。 

  (受采访对象要求,本文人物使用化名。)

  链接 

  艾滋病医学全名获得性免疫缺陷综合征,主要通过血液、吸毒、不正当性行为、母婴传播。1998年,世界卫生组织将每年的12月1日定为世界艾滋病日,旨在宣传和普及预防艾滋病的知识。红绸带是其标志。