美丽女孩不幸患上红斑狼疮 她说要好好活着

　　“坐在家里，看着小学生们放学，告诉自己一定要好好活着”

　　美丽女孩不幸患上红斑狼疮

　　原本健康的希希是一个漂亮的女孩。 受访者供图

　　系统性红斑狼疮，这个罕见的免疫性疾病打碎了花季女孩希希对未来的美好憧憬，也让刚刚开始迈入正轨的单亲家庭再次蒙上阴影。

　　健健康康的娃突然查出这么个病

　　家住永宁的希希21岁，是个美丽开朗的女孩。去年12月初，希希发现自己的眼睑和手脚无缘无故肿了，过了几天肿得更厉害，于是妈妈带她到永宁县人民医院检查，初步诊断为肾病综合征、急性肾损伤，医生建议她去大医院。 

　　去年12月15日，希希来到宁夏医科大学总医院肾脏内科就诊，确诊为系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、急性肾损伤，伴有严重并发症。 

　　这个结果如同晴天霹雳，把希希一家彻底打懵了。“健健康康的娃，突然查出这么个病，实在难以接受。”妈妈难过地说。 

　　2007年，希希爸查出肝硬化，为了给爸爸治病，家里卖掉房子，欠下一大笔医疗费，可还是没能留住爸爸。2009年，爸爸去世，当时希希只有十几岁。妈妈租了个小摊位卖服装，边还账边供养希希和弟弟上学。 

　　去年，希希从宁夏大学毕业，专修酒店管理的她在一家酒店找了份文秘工作，爸爸的医疗费也终于还清，眼看好日子就要来了，苦难却再次降临。 

　　确诊为红斑狼疮后，希希立即住院治疗，可病情发展非常迅速。不久，她就出现了肺部感染、急性心力衰竭、药物性肝损等严重并发症。今年1月30日，病危的希希被转入ICU重症监护室，医生抢救了十几天，把希希从死神手里夺了回来。 

　　2月12日，希希转出重症监护室，又坚持治疗了一个月，病情有了好转。 

　　不到3个月时间，医疗费用20多万元，后续漫长的治疗，还需要更多。综合考虑各方面因素，医生为希希制定了院外治疗方案。

　　告诉自己要好好活着

　　3月12日，希希出院回家静养。昨天见到希希时，药物正让她难受，但她依然健谈：“病情最严重的时候，头脑也是清醒的，虽然身体不给力，但我相信我能好起来。” 

　　身体虚弱，希希每天只能静卧，时不时在微信里冒个泡，告诉大家自己的近况，感谢支持帮助她的人。接下来会怎样，不太确定，但妈妈唯一肯定的是，“不管花多少钱，我不会放弃她。” 

　　对于未来，希希心里有很多憧憬，“我以后不能参加重体力活动，但我会弹钢琴啊，病好了我可以给别人教钢琴，或者继续从事人力资源管理行业，也可以开个有意思的小店。” 

　　3月27日，希希在朋友圈里发了一句话：“坐在家里，看着小学生们放学，告诉自己一定要好好活着。” 

　　在这里，我们公布希希妈妈的电话：13014281738，一起为这个坚强的女孩加油吧。

　　红斑狼疮

　　红斑狼疮是一种涉及许多系统和脏器的全身结缔组织炎症性疾病，可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等，并以自身免疫为特征，患者体内存在多种自身抗体，不仅影响体液免疫，也影响细胞免疫。

　　记者  沈亚婷