[全国助残日]走近孤独症儿童 给他们更多爱
这样一群孩子，他们不愿和你对视，不愿与你交流，有听力却对任何事情总是充耳不闻，他们被称为“星星的孩子”，孤独、可爱却难以接近。在医学上，他们被称为“自闭症患儿”。5月17日是第25个全国助残日，今年的主题是“关注孤独症儿童，走向美好未来”，旨在呼吁人们——
4月2日，《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》在京发布。报告显示，目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似，约为1%，自闭症患者已超1000万，0岁到14岁的儿童患病者达200余万。根据数据估算，我区大约有2000多名自闭症儿童，而银川目前只有4家自闭症康复机构，受训练的儿童仅有200多名。
自闭症又称孤独症，是一类以自我封闭、漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍、行为重复刻板和对环境奇特反应为特征的幼年期广泛性发育障碍。
近日，记者走近部分自闭症儿童家庭及康复机构，通过近距离观察和倾听，呼吁社会以更包容的心去了解、接纳和帮助这些“星星的孩子”。
走进银川市残疾人康复中心，你会觉得进入了一个幼儿园，墙面色彩丰富，大大小小的教室里设施齐全，孩子们或在画画做手工，或在器材上玩耍。仔细观察后不难发现，这些孩子都有家长陪伴且对周遭环境变化无动于衷。“若用跑步来形容人的一生，对于自闭症孩子来说，他们的人生相当于在起跑点就停滞了。”老师安丽坤说。
“浩浩，把这个红色的纸贴到那个框子里。”在认知课堂上，妈妈几次提醒浩浩，可是他只是看了妈妈一眼，继续左顾右盼。这个5岁的男孩，有着黑亮的眼睛，却从不停留在老师要求做的事情上。“两岁六个月全家人一起吃饭，他突然横冲直撞地往外跑，也不管门口穿梭的车辆。”说起这段往事，浩浩妈红了眼眶。发现孩子的行为越来越不正常，到医院检查被确诊为典型的“自闭症”，浩浩妈说当时“感觉自己的天塌了”，“为了孩子，全家人从河南来到银川，一待就是两年。我们在贺兰租了个小房子。”浩浩妈说，为了陪孩子做训练，她一直没有出去工作，每天带着浩浩坐一个半小时公交车来到康复中心，全天陪护在浩浩身边。现在全家的收入全靠丈夫打工所挣。
采访中，浩浩无意识地在妈妈怀里扭来扭去，老师放了一首曲子，他却来了精神头，跟着哼唱，“这是我现在最欣慰的，他对音乐有特殊的感觉，一听音乐，整个人都不一样了。”浩浩妈脸上浮起了笑容。
在康复中心，这几乎是所有选择进行康复训练的自闭症儿童家长的生活状态，一个孩子患有自闭症，父母有一方就要放弃工作，家庭收入和生活质量都会受到巨大影响。
小飞被姥姥拉着，站在记者面前，姥姥在小飞的耳边说：“叫阿姨。”小飞扭捏着往姥姥后边躲。刚来康复中心时，小飞不会说话，还常用头撞墙和同学打架。“他爸觉着这辈子也听不到小飞喊他一声‘爸爸’了，就和他妈离了婚。”姥姥说，小飞妈妈精神压力特别大，现在在外打工，才30多岁头发都白了，自己为了给女儿分担，帮忙照顾小飞。
“带小飞出去玩，邻居觉得孩子不对劲，我从来都不承认，就怕受歧视。”姥姥说，后来他们在亲戚的劝说下来到康复中心，看着小飞病情有了好转，这才放心。
“现在统计不出具体的自闭症儿童人数，因为部分家长受不了孩子被歧视、嘲笑，选择了隐瞒。”自治区残联康复科处长何占科说。
资金和师资都是问题
“有的家长不愿让别人知道孩子得了病，有的孩子想进却进不来。目前在中心训练的自闭症儿童有50人，预约排队的孩子超过20个。”据宁夏残联爱佑和康儿童康复中心主任张晓荣介绍，因为师资不足、项目名额有限，每个孩子排队等待周期均在一年以上。为了不让孩子们错过最佳康复期，中心每周都会定期为家长和儿童指导，介绍和传授一些基础康复技能和知识。即使采取了多种康复方式，仍不能满足现有儿童的康复需求。
按照国家项目规定，目前机构内训练主要服务0~6岁学龄前儿童。由于大部分学龄期的孩子认知及社交能力较差，不能进入普小学习，宁夏残疾人康复中心积极筹资解决康复训练费用，使这些孩子可以在机构继续进行康复训练。“助残日、儿童节等节日会有爱心企业和个人捐赠物品，但解决不了根本问题。”张晓荣说道。
公办机构尚且如此，民办机构更是困难重重。星语家园儿童孤独症康复中心是我区一家专门针对孤独症儿童的民办非营利性教育机构，建成以来已为上百名患儿进行了康复训练。园长赵卫华表示，机构的条件远远不能满足需求，“从2009年创办到现在，我们已经搬了5次家，各种开支和人员工资都得自己承担，为了节省开支，只能压缩老师的工资，四处向亲友和慈善基金会筹钱维持学校的运行。”面对入不敷出的情况，赵卫华很无助，“不能涨学费，要不就背离了当时公益的初衷。有时真想放弃，但我也是自闭症孩子的母亲，可以体会到家长的不易，现在兴庆区政府帮助我们协调场地问题，也算给机构的老师和家长吃了个定心丸。”
缺少专业康复教师，也是机构面临的问题之一。面对难以沟通的自闭症儿童，拿着每月2000多元的薪水，银川市残疾人康复中心的李江凤老师工作一年多，身边的同事走了五六个，“带这些孩子很枯燥、乏味，常常一个问题重复几十遍他们还不会，价值得不到体现，就不愿再干了。”李江凤说，“如果做别的工作，可能我会挣得更多，但和孩子们相处久了，看他们有一点点进步，我都特别满足。”抱着平时爱黏她的奇奇，没结婚的李江凤眼里全是爱。
“康复中心的老师大多都是培训后上岗，但是工作压力大、专业性强，加上薪酬问题，流动性强，像小李这样能坚持这么久的老师，都有一颗坚定的心，并真正爱这份工作。”张晓荣说。
“星星”期待教育融合
“如果爸爸走了，你怎么办？”电影《海洋天堂》里主人公的困境是现实的问题。父母渐渐老去，自闭症孩子的未来成为他们最大的担心。据了解，宁夏目前有几家托养机构，除了个别有一定规模、符合条件外，多数不够成熟。大部分自闭症儿童家长希望可以成立集培训、师资、科研于一体的机构，为孩子提供更好的服务。同时希望社会可以接纳他们，帮助他们融入社会。张晓荣表示，自闭症儿童康复工作目前存在一个重要的问题，就是后续教育跟不上，大多数孩子没有学校愿意接收，只能安置在家里，如果长期不融入社会集体生活，原先的康复训练成果可能付诸东流。
豪豪是个幸运儿，在自己的康复和家人的努力下，已在辖区小学随班就读，和正常孩子一起接受普通教育三年。在学校，豪豪慢慢适应，得到了老师和同学的理解和包容。
然而，并非所有自闭症儿童都有豪豪这般幸运，事实上，尽管让特殊儿童与正常儿童一起学习的理念已经得到大部分人认同，但这些孩子在准备入读普通学校时仍会碰到种种冷遇。
“问过两个学校，都以孩子认知力不足，无法与其他孩子融合的理由拒绝了。”浩浩妈在谈到孩子上学问题时面露失望，知道自闭症不能完全康复，她只希望锻炼孩子的自理能力，让孩子可以适当地融入社会接受教育。这是她最简单的目标，但却是最奢侈的心愿。
“自闭症儿童融合教育工作在宁夏处于起步阶段，受制于师资力量的匮乏，往往只是形式上的‘随班’和‘混读’。”自治区教育厅相关负责人说，随班就读利于自闭症儿童的成长，但无论是师资队伍培训还是师生家长宽容态度的培育，都需要一个过程。
据了解，《特殊教育提升计划（2014~2016）》中明确提出“全面推进全纳教育，使每个残疾孩子都能接受适当的教育”，自闭症儿童也被归纳在内。《计划》还提出，如果自闭症孩子能控制自己不产生过激行为，并在家长的看护下进入班级学习，学校须允许其入学。目前宁夏正逐步推进融合教育工作，自闭症儿童的学习梦正在慢慢实现。
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如何预防孤独症
孤独症作为一种终身性的疾病绝对不能被忽视，那么诱发孤独症的因素有哪些呢？宁夏英开悟心身健康管理研究中心主任孟祥宁告诉记者，孤独症的病因不明，但经过调查，在宁夏，儿童患孤独症的原因主要有两个，一是孕妇有流产症状却又执意保胎的过程可能导致婴儿患病，二则是怀孕期间，低沉的情绪和暴躁的态度也大大增大了婴儿得病的几率。
另外，孟祥宁在工作中总结了预防孤独症的方法，除了孕妇在怀孕期间应合理对待流产状况和保持好心情外，注意婴儿营养均衡、避免封闭式教育、多鼓励孩子的集体协作精神也是预防孤独症的重要因素。