世界这么大，谁能治好我女儿？
02.02.2016 09:58
本文来源: 宁夏新闻网
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小时候的珍珍活泼可爱，如今却饱受疾病折磨。(图片由叶女士提供)
身高1.73米，体重不足35公斤，由于身患罕见的苍白球黑质红核变性疾病，今年26岁的珍珍(化名)只能终日躺在病床上。在新消息报“春节心愿”进入实现环节后，这位重度残疾的90后女孩进入我们的视线。“吃西药十几年了，一直不见效，好想有人能介绍一位好点的中医，给孩子对症下药，慢慢调理她的身体。”珍珍母亲叶女士许下春节心愿。
26岁女孩瘦成“皮包骨”，可怜！
2月1日，记者来到珍珍家，了解叶女士心愿背后的那份苦楚与坚毅。珍珍家住银川市兴庆区太阳神宾馆西侧政府房办2号楼一间60平方米的老房子，室内一台电视、两张陈旧的单人沙发、一个简易的木茶几，虽然陈设简单，但十分整洁。
珍珍患的苍白球黑质红核变性疾病，通俗地说，就是“头撑不住”，使得她生活不能自理。10年来，叶女士和丈夫一直悉心照料女儿。“这孩子的抵抗力差，你刚从外面进来，身上的凉气可能让她生病，你坐一会儿再进去看她吧。”叶女士指着房门紧闭的卧室对记者说。
记者注意到，靠近卧室的墙壁上贴着两大张白纸。叶女士解释说，她常会将女儿扶起来靠在墙上给做按摩，由于珍珍的头会不由自主地晃动，靠在墙上的时候会蹭来蹭去，因为怕女儿的头冷，所以贴了白纸。“因为得病的缘故，女儿的肌肉出现了萎缩，我和她爸爸两个人，一个扶着她，一个从上到下给她按摩。她的体力不行，站不住，现在只能躺在床上。”说着，叶女士的眼眶红了。
通过聊天，记者得知客厅里的家具都是为珍珍专门摆放的：高靠背单人沙发是为了方便她坐的时候靠，茶几上10多厘米长的磨损痕迹是她锻炼腿部肌肉留下的……
半小时后，记者见到了珍珍。眼前的这个女孩让记者吃了一惊，常年卧床使得她皮肤苍白，她的头不由自主地在枕头上晃动，双手不听使唤地挥舞着，面部肌肉也在不停抽搐……“消瘦”两个字不足以形容她的体型，“皮包骨”才更确切一些。
叶女士说，珍珍现在吃饭、喝水都非常困难，只有当她把嘴张开的时候，才能趁机给她喂一口。“吃一顿饭需要1到2个小时，因为她控制不了自己的嘴部肌肉，没有办法吞咽食物，每次都是我嚼碎了再喂给她。现在她每天吃小米粥、喝牛奶。”叶女士心酸地说。
10年求医问药路，心酸！
好端端的一个女孩，到底是咋得上这种怪病的？
叶女士告诉记者，珍珍15岁时还是一个正常孩子，性格活泼。2006年，珍珍在银川十五中读初三，有一天突然胳膊疼得写不成作业，家人就带她到宁夏医科大学总医院神经科就诊。从那时起，珍珍的头就撑不住开始往后仰了，并且因为住院而辍学。2007年，父母带珍珍到首都医科大学宣武医院就诊，被确诊患上苍白球黑质红核变性疾病。
“当时北京的医生告诉我们，这种病没有特效药，建议我们回宁夏找个中医，给孩子喝中药调理身体。”叶女士回忆说，从北京回来后，她就带着珍珍去区内各大医院看病，这些年几乎走遍了银川各大公立、私立医院以及退休老中医所开的诊所。10年来，叶女士没放弃过任何一丝希望，只要听说哪里有好的中医，就会骑自行车带着珍珍的病例和X光片前往咨询。
去年12月，病情愈发严重的珍珍住进银川市第一人民医院回医药脑病科。“孩子不能吃饭，医院也没有什么特效药，只能给她输氨基酸、葡萄糖之类的液体，维持她的生命。”无奈之下，叶女士给女儿办了出院手续。
希望寻到名中医，热盼！
“妈妈，你再带我去看看大夫吧。”叶女士说，前段时间，珍珍又主动向自己提出这样的要求。作为一位母亲，叶女士能够理解，女儿比任何人都希望自己能早一些摆脱病魔，过上正常人的生活。“一说要吃药，我女儿就特别高兴，对于别人难以下咽的中药，她却特别配合。”说话间，叶女士又抹起了眼泪。
叶女士和丈夫都是下岗职工，家境并不富裕。10年间，为了给女儿治病，他们花光所有积蓄，平时节衣缩食，夫妻俩没有买过一件新衣服。前些年，叶女士下岗后在居委会上班，由丈夫韩先生在家照顾珍珍。随着年龄的增长，韩先生的身体大不如前，曾在短短两年入院3次，让这个家庭雪上加霜。两年前，叶女士退休，专职照顾起女儿。现在，家中唯一的收入就是叶女士每月2100元的退休工资、低保困难户补贴和珍珍的残疾补贴。
去年8月，宁夏医科大学总医院来了北京的专家，叶女士又带珍珍前去看病。专家告诉她，北京天坛医院可以做开颅手术，手术后说不定能让珍珍生活自理，但手术费用高达70-80万元，且手术风险也较大。“我对女儿心里有愧！别的父母生的孩子都是健康的，可我女儿却从她最美好的年龄开始受罪，吃也吃不好，喝也喝不上，每天就在床上躺着。”叶女士抽泣着告诉记者。
让叶女士一家感动的是，周围许多人都向珍珍伸出援手，邻居隔三差五就会过来看望珍珍。今年1月，还有一位心理老师来看珍珍，答应给珍珍免费做心理辅导。“我现在特别想找一位大夫，最好是大城市的老中医或者中西医结合方面的大夫，可以对症下药，让我女儿早点减轻痛苦。”叶女士说。 (董静怡)
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何为苍白球黑质红核变性疾病？
这种病是儿童晚期和青少年时期遗传代谢性疾病，主要影响锥体外系统，也是罕见的与铁元素代谢障碍有关的神经变性病。该病为常染色体隐性遗传，主要表现为儿童和青少年中缓慢进展的强直、少动、肌张力障碍、痴呆及色素性视网膜炎等，并可有视盘萎缩。双下肢痉挛性瘫、肌张力障碍和肌强直是这种病最突出的特点，这种病首先出现的是下肢肌强直、肌张力障碍及手舞足蹈等症状，早期即可出现痉挛性瘫，逐渐影响上肢、面部等，有些病人会出现舌肌张力障碍、眼睑痉挛或身体背屈成弓形，引起吞咽困难、口齿不清。
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