9岁男童因病被拴在家 父母辛勤打工为儿治病

27.08.2015  14:19

打工的艰辛和照顾穆萨的疲惫让单玉琴心力交瘁。

  8月26日8时左右,清晨的阳光透过一扇小窗,照进银川市兴庆区民乐五队一间40多平方米的出租房内。透过屋内昏暗的光线,不大的房间摆放着一大一小两张床,屋内的物品堆放有序。一张铺着红格子床单的小床上,躺着一个9岁大的男孩。不久,孩子从睡梦中睁开眼睛,慢慢爬到床边的窗台上,出神地望向窗外,他想再往前探探身,但被拉住了……他不能外出,也不能随意在屋里活动,他的活动范围只有床上,最远也只到床沿下,而限制他活动的是身上拴着的一根不足1米的绳子。

  这个孩子叫穆萨,因患有苯丙酮尿症而导致智力发育迟缓,他至今不会说话,又多动,靠打工为生的父母为了生计,更为了给他筹集医疗费,只能狠心将他用绳子拴在家里。

窗户是穆萨认识外界的唯一途径。

  穆萨的妈妈单玉琴是一名环卫工人,天一亮就出门了,那时穆萨还在睡梦中。10点多,忙完手头的工作,单玉琴匆匆忙忙赶回来。一进门,看见穆萨呆坐在地上。单玉琴眼眶一热,赶紧把儿子抱上床,亲了一下,“妈妈给你弄饭。”简单洗了洗手,单玉琴拿起一袋无苯丙氨酸配方奶粉,用温水冲好,端到穆萨面前。看到饭,原本一直耷拉着脑袋的穆萨激动得手乱挥舞。“我想娃儿的病肯定能看好,只是还没找到地方,等我们攒点钱,再到其他地方看。实在看不好,我们也就尽心了!”身心疲惫的单玉琴一边给穆萨喂饭,一边喃喃自语。

  穆萨一家原来居住在西吉县,他半岁时出现浑身瘫软症状,送到医院也查不出病因。穆萨的父母马存林和单玉琴带着他到银川、西安、北京等地看病,最终医生诊断穆萨得了苯丙酮尿症。医生说,孩子的病没有办法得到根治,只能通过喂食特制的低苯丙氨酸或无苯丙氨酸配方奶粉以缓解病情。

儿子是妈妈辛苦劳作和坚韧生活的精神支柱。

  几年前,马存林一家从西吉县来到银川市,夫妻俩一边打工一边给孩子治病。3年前,夫妻俩干起了环卫清扫员的工作,每天早晨出门时,将孩子拴住,等散工了赶紧回家照看他。“我们也不愿意这么对待孩子,可放他一个人在家实在不放心,他到处乱爬,万一从窗户掉下去或跑出去回不来了怎么办。”单玉琴抹着眼泪说,光去北京看病就花了4万元,现在每月还需要给孩子购买2000多元的奶粉和药。

  现在两人的工资只有3500元左右,虽然每月辛辛苦苦挣来的钱基本都花到了穆萨身上,但夫妻俩没有丝毫怨言。有人看他们太苦,出主意让把孩子拴在外面,看有没有好心人带走。可单玉琴坚决不同意,她说,就是穷到要饭也要自己带着孩子,再苦再累也愿意。(记者 高晓刚文/图)

   名词解释

   苯丙酮尿症

  一种较常见的染色体隐性遗传疾病。孩子出生后,因其体内缺乏苯丙酸羟化酶,不能转化或者代谢体内过多的苯丙氨酸,使其在体内大量堆积而引起一系列代谢紊乱,容易影响孩子的大脑发育,造成智力残疾、神经系统损害。

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